Дети с инвалидностью. Как вести себя родителям❣️

«Болезнь — это не Я» — прекрасная фраза, сказанная когда-то известным человеком, который всю свою жизнь боролся с эпилепсией.
Всегда тяжело впустить что-то плохое в свою жизнь, будь то болезнь близких или детей, мы не планируем это заранее, поэтому не готовы и не знаем как с этим жить дальше.
Нужно ли «ломать» свой быт с приходом трудностей, менять свое отношение к детям и «перестраивать» себя? Как обрести гармонию в отношениях с детьми и их тяжелым заболеванием? На все эти вопросы отвечает Наталья, мама двоих детей с инвалидностью.
Хвалить за достижения
Однажды, будучи на занятиях сына с детским психологом в реабилитационном центре, я открыла для себя очень важную вещь. Специалист говорила про «метод похвалы». Тогда я не придала этому большого значения, но теперь я понимаю, насколько это важно. Будь то взрослый или ребенок с особенностями здоровья, нужно непременно поощрять даже небольшие успехи. Важно уметь объяснить ребенку, что, несмотря ни на что у него все получается так же, как и других, но просто на это нужно немного больше времени.
Заболевание моих детей, к примеру, напрямую ведет к атрофии мозжечка, отсюда появляется медлительность и рассеянность внимания, а также постепенно «отключаются» бытовые навыки. Порой даже самое простое занятие отнимает много времени. Я, как и все другие, кто старается идти в ногу со временем, изначально пыталась бороться с этим, но впоследствии просто приняла этот факт и смирилась с ним.
Мы немного поменяли формат обучения и адаптировали его к особенностям здоровья детей. Они так же наравне со всеми посещают школу и детский сад, занимаются спортом и не чувствуют, что чем-либо отличаются от других. А я в свою очередь всегда поддерживаю их и замечаю их даже самые небольшие свершения и успехи.
Планировать посильные нагрузки
Очень важная вещь в воспитании тяжело болеющих детей — это помнить про их состояние здоровья и относиться к этому со всей серьезностью. Я часто наблюдаю за родителями, кто ставит перед больными детьми невыполнимые задачи, думая и веря в то, что такая эмоционально и физически изматывающая работа принесет пользу в будущем.
Это далеко не так. Реабилитация каждый квартал, ненужные манипуляции и дополнительная шаблонная нагрузка не ведут ни к чему хорошему. Ребенок просто «тает» на глазах, а с ним, впоследствии, и родители. Я и сама была раньше такой, стремясь к невозможному, я не видела преград на своем пути, а они были. В конечном итоге, всё это не лучшим образом отразилось на состоянии здоровья детей.
Мне бы хотелось, чтобы мы научились слушать себя и своих детей. Если вы и ваша семья испытывают усталость, не нужно бежать и сворачивать горы на своем пути. Важно найти баланс. Сейчас, например, мы не «живем» в больницах и реабилитационных центрах, я нашла альтернативу тяжелым физическим нагрузкам, так как понимаю, что мои дети и я не справляемся с этим.
Взамен жизнь подарила нам больше времени друг для друга, мы проходим ее своими небольшими шагами, постепенно двигаясь вперед к большой общей цели.
Ставить детей перед болезнью
С этих чудесных слов началась эта статья. Что такое болезнь и зачем она была послана именно нам?
Я часто задавалась этим вопросом и искала ответ везде, где как мне казалось, я могла его найти: в психологии, науке, религии. А потом поняла одно, никто не даст ответа на этот вопрос, и лучший выход — это просто перестать задаваться им. Ведь если задуматься, болезнь не формирует душу человека, его мысли и сознание не зависят от наличия какого- либо недуга. Человек остается таким же, как его создала сама природа. Он так же мыслит, чувствует, испытывает эмоции, влюбляется и заводит друзей.
Дети не исключение. Мне понадобилось много времени, чтобы перестать рассматривать своих детей с позиции их заболевания. Это не означает, что мой путь к принятию завершен, для этого порой требуется вся жизнь. Но, несмотря на это, теперь есть «мы», и есть что-то трудное, что-то, что просто существует рядом с нами, но не в нас самих.
Этот недуг больше не разрушает и не съедает меня изнутри, как это было в начале пути. Теперь я чувствую некую свободу внутри себя и мне бы хотелось, чтобы со временем все родители освободились от этого ненужного груза и подарили себе возможность просто жить.
Дарить заботу и любовь
Меня всегда вдохновляли и восхищали реальные истории обычных людей. Одна из таких — история жизни известного многим Ника Вуйчича, писателя, мецената и мотивационного оратора. Будучи наделенным редким генетическим заболеванием, которое привело к отсутствию всех четырех конечностей, он, несмотря ни на что, продолжал жить, обзавелся семьей и детьми и получил всемирную известность.
Но здесь меня вдохновил не этот факт, а то, как ему это удалось.
Ответ прост — любовь. Начиная с самого детства, это была безграничная любовь родителей, которые окружили его своей заботой и не позволяли ему расценивать свои увечья как нечто уродливое. Поэтому, будучи воспитанным в любви и заботе, он сформировался как сильная личность, которая не сдается перед трудностями.
Именно семья формирует становление человека как личности. Не бойтесь окружить своих детей теплом и нежностью, подарите им настоящую родительскую ласку и заботу, говорите почаще как вы их сильно любите, просто за то, что они такие, какие есть. И поверье, это обязательно принесет свои плоды в будущем.
Любовь обладает невероятной неотъемлемой силой, способной ломать стереотипы и рушить границы, переворачивая и меняя все только к лучшему.
Любите своих детей и близких, и чудо обязательно свершится, произойдет внутри нас самих, ведь сейчас для этого самое время.