Как поддержать себя родителям тяжело болеющих детей?

Быть родителем — огромная радость и большая ответственность. К сожалению, в нашей жизни невозможно застраховать себя от чего-либо, в том числе и от болезни ребенка.
Заниматься спортом всей семьей
Спорт — это то, что заставляет нас идти вперед несмотря на тяжелые препятствия, развивает нашу волю и помогает бороться со сложностями. Я всегда любила спорт, и он даже стал частью моей профессиональной деятельности. Вплоть до рождения первого ребенка я работала в фитнес-индустрии и вела тренировки по различным фитнес-направлениям.
К большому сожалению, после рождения ребенка мне пришлось прекратить занятия и отказаться от них. Именно тогда я начала задумываться над тем, как можно снова интегрировать спорт в нашу жизнь. Мой старший сын-опорник передвигается посредством инвалидной коляски, поэтому и задача была не из простых.
Первое с чего мы начали — занятия верховой ездой без седла. Я специально не стала обращаться в конно-спортивную школу, а вместо этого нашла ферму недалеко от города, где мы долго ездили верхом всей семьей. Мы не достигли больших высот в конном спорте, да и задача стояла другая, но общение с животными, свежий воздух и домашняя атмосфера фермы подарили нам незабываемый опыт и оставили только приятные воспоминания. Тогда такие занятия были своеобразным экспериментом — сейчас иппотерапия достаточно популярна и очень развита, часто применяется при реабилитации детей с ограниченными возможностями. Многие благотворительные фонды сейчас помогают семьям с больными детьми попасть на занятия по иппотерапии.
После этого была секция адаптивных единоборств, созданная заслуженным тренером по карате в нашем регионе. Сначала было много сомнений, я постоянно задавалась вопросом, как такой сложно-координационный вид спорта будет воспринят детьми, но занятия проходили очень задорно и легко. Мы даже участвовали в соревнованиях по паракарате, где у сына была первая большая победа — бронза на открытом первенстве среди юниоров. Спустя время мы ушли из секции, но наш тренер и по сей день набирает детей с ограниченными возможностями здоровья и проводит занятия на безвозмездной основе.
Сейчас мы занимаемся чем-то невероятным. Невероятным по стандартным меркам. Кто бы мог подумать, что просмотренный когда-то ролик приведет нашу семью в горнолыжный спорт. Благодаря проекту «Лыжи мечты» каждый особенный ребенок может получить возможность «встать» на лыжи и с ветерком спуститься по склону с помощью профессионального тренера. Лыжи стали для нас когда-то мечтой, которая осуществилась, укрепила нас физически и открыла новые горизонты. Это были совместные взлеты и падения, через которые мы прошли все вместе.
Обращаться за психологической помощью
Каждый родитель готов отдавать все самое лучшее своим детям, порой забывая про себя. Мы всегда должны помнить про первое и важное «правило кислородной маски»: подача кислорода сначала себе — и только потом ребенку. Многие могут возмущаться и защищать права детей, но если разобраться, только здоровые родители могут воспитать здоровое потомство.
Психическое здоровье родителей очень важно для всей семьи, для детей в первую очередь. Забота о тяжелобольных детях, нахождение в стрессе и постоянные трудности могут привести к огромному истощению организма. Обычно мы, родители, не сразу это осознаем и думаем, что сами сможем все преодолеть, пока ситуация не заходит слишком далеко и попросту происходит «выгорание» во всех жизненных аспектах. Такое случалось и со мной, когда я пыталась надеяться и полагаться только на свои силы. Тогда мне очень помогла терапия. Непринужденные встречи с психологом в совершенно необычном формате принесли свой результат, хоть и не сразу. Поэтому мне бы очень хотелось пожелать и другим родителям не забывать об этом, не бояться обратиться за помощью и потратить некоторое время на себя.
К тому же, все больше фондов и НКО готовы оказать психологическую поддержку и помощь семьям с больными детьми на безвозмездной основе. Это очень ценно и важно.
Находить время для профессиональной деятельности
Семья и дети — это прекрасно, но это еще не все в жизни человека. Очень важно реализовать себя в роли родителя, но это только часть того, что наполняет человека. Важно помнить и о других важных наполняющих. Любой родитель должен самореализоваться и найти возможность для профессиональной деятельности, где-то совместив это с заботой о детях. Это может быть работа на дому, частичная занятость или просто волонтерская деятельность, все это — очень важная часть нашего эмоционального и психического здоровья.
Будучи лингвистом по образованию, я много чем занималась за свою жизнь, но у меня всегда было четкое осознание того, чего я хочу. Мне было важно найти свое место в этом мире, приносить пользу, помогать ближним и нуждающимся. Поэтому очень много времени я отдаю благотворительности и работе в НКО. Мне удалось совместить это занятие с уходом за детьми, и теперь, работая в нашей организации, я помогаю детям и взрослым, которые страдают от того же заболевания, что и мои дети. Мне радостно от того, что работа в нашей команде дает мне возможность помочь не только своей семье, но и другим людям, которые находятся в похожей ситуации.
Общаться с другими родителями
Сообщества и коммьюнити — важная составляющая нашей жизни. Человеку важно понимать, что он не один, что есть и другие семьи с похожими проблемами.
Я помню, как впервые нашла информацию по заболеванию детей и вступила в родительское сообщество, где такие же родители делились своим опытом. Именно там я узнала много важной информации и получила первичную маршрутизацию. Мы общались, делились новой информацией и всячески поддерживали друг друга. Впоследствии я покинула группу, но навсегда осталась благодарна тем родителям, которые тогда очень помогли мне и моей семье.
Сейчас я сама, работая в НКО, даю первичные консультации и помогаю таким же родителям и их детям. Эта поддержка всегда очень важна, ведь не всегда родители знают, с чего начать и куда обратиться, как получить помощь.
Именно подобные родительские объединения могут сдвинуть любую гору, поддерживают командный дух, не оставляют ни малейшей возможности сдаться и обладают силой единства и борьбы за общие идеи и ценности.
Бывать в одиночестве
Активная жизненная позиция всегда важна для родителя, она помогает найти выход почти из любой сложной ситуации и поддерживает нас в тонусе, не давая возможности сдаваться и впадать в уныние.
Но иногда мы попросту должны дать себе время выдохнуть. Потерять связь с внешним миром, «отключиться от приборов» и послушать тишину.
Я ценю те редкие моменты, которые я могу посвятить себе. Посидеть и почитать книгу, долго что-то рисовать для души или просто идти по тихой улочке и не думать ни о чем.
В заключение мне бы хотелось пожелать всем родителям просто жить, ценя моменты и возможности, которые встречаются на на нашем пути. Важно найти и разглядеть их, жизнь невероятна и непредсказуема, но даже из самой сложной ситуации всегда можно найти выход.